Nasze Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk powstało 16 listopada 2004 roku. Jesteśmy ogólnopolską organizacją pożytku publicznego powołaną z myślą o dzieciach i dorosłych oraz ich rodzinach dotkniętych rzadkim schorzeniem genetycznym skóry Epidermolysis Bullosa (EB) - pęcherzowe oddzielenie się naskórka. Według naszej wiedzy w Polsce na EB choruje ponad 500 osób, z czego największą grupę stanowią dzieci i młodzież.

Członkami stowarzyszenia są głównie rodzice dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę oraz dorośli cierpiący na tę chorobę. Ale są z nami również inne osoby, które postanowiły włączyć się w działalność na rzecz poprawy jakości życia osób z EB w Polsce. Coraz większe jest też grono osób i instytucji, które wspierają nas w różny sposób.

Współpracujemy m.in. z Fundacją Anny Dymnej Mimo Wszystko, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Prezesem Debry jest jej założyciel, Przemysław Sobieszczuk, który sam zmaga się z tą okrutną i bolesną chorobą. Stowarzyszenie od początku swojej działalności związane jest z Międzynarodową Organizacją DEBRA. DEBRA to skrót od angielskojęzycznej nazwy choroby: Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. Od roku 2010 należymy też do organizacji skupiających krajowe (ORPHAN) i europejskie (EURORDIS) stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.

Swoją misję prowadzimy społecznie - nikt z nas nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia za pracę na rzecz stowarzyszenia. Naszą działalność finansujemy przede wszystkim ze składek członkowskich, darowizn od sponsorów i funduszy uzyskiwanych z 1% podatku. Nie korzystamy z dotacji państwowych i samorządowych, dlatego szczególnie cenimy sobie każdą pomoc, jaką otrzymujemy od firm, instytucji i osób prywatnych. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy przekazali nam do tej pory 1% podatku. Liczymy, że grono naszych przyjaciół będzie wciąż będzie się powiększać!