Działania statutowe Stowarzyszenia dotyczą:

• Pomocy spoÅ‚ecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób;
• DziaÅ‚alnoÅ›ci charytatywnej;
• Ochrony i promocji zdrowia;
• PrzeciwdziaÅ‚ania zjawisku ignorowania problemów spoÅ‚ecznych w oparciu o stereotypy i uprzedzenia, ze szczególnym uwzglÄ™dnieniem praw dzieci i rodzin oraz grup dyskryminowanych ze wzglÄ™du na status spoÅ‚eczny i zdrowotny;
• DziaÅ‚ania na rzecz osób niepeÅ‚nosprawnych;
• Promocja zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób pozostajÄ…cych bez pracy;
• Nauki, edukacji, oÅ›wiaty i wychowania;
• Krajoznawstwa i wypoczynku dzieci i mÅ‚odzieży;
• Upowszechnienia kultury fizycznej i sportu;
• Kultury i sztuki
• Zbieranie i przekazywanie najnowszych informacji naukowych i medycznych;
• Wymiany doÅ›wiadczeÅ„ w pielÄ™gnacji chorych;
• Rozszerzenia Å›wiadomoÅ›ci w spoÅ‚eczeÅ„stwie, na temat chorób, w szczególnoÅ›ci wÅ›ród chorych na Epidermolysis BullosÄ™ oraz osób chorujÄ…cych na inne rodzaje genetycznych wad skóry, oraz ich rodzin.

Stowarzyszenie swój cel realizuje poprzez:

1. Popularyzowanie wiedzy, jak pielęgnować chorego, aby zmniejszyć potrzebę leczenia ambulatoryjnego i szpitalnego, oraz codziennego cierpienia;
2. Niesienie pomocy instytucjom o ważnym znaczeniu medyczno – badawczym będącym w trudnej sytuacji finansowej, oraz instytucjom promocji badań nad genetycznymi wadami skóry w tym EB;
3. Prowadzenie statystyki chorych;
4. Niesienie pomocy chorym na Epidermolysis Bullosę, w postaci lekarstw oraz środków opatrunkowych oraz przedmiotów i urządzeń potrzebnych do codziennej pielęgnacji i rehabilitacji chorego;
5. Inicjowanie i realizacja programów na rzecz godnego życia, samodzielności życiowej, rozwoju oraz integracji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem Epidermolysis Bullosy i innych genetycznych wad skóry, w tym wspierania współpraca na rzecz kompleksowego rozwiązywania problemów tych środowisk;
6. Inicjowanie i realizacja programów edukacyjnych i kulturalnych przyczyniających się do wzrostu zainteresowania problematyką Epidermolysis Bullosy i genetycznych wad skóry społeczeństwa, a w szczególności grono lekarskie;
7. Popularyzowanie wiedzy, dotyczącej Epidermolysis Bullosy, oraz chorób genetycznych skóry;
8. Udzielanie pomocy materialnej i niematerialnej oraz konsultacji członkom Stowarzyszenia jak i innym organizacjom i ludziom zainteresowanym tematyką chorób;
9. Ułatwianie wymiany doświadczeń i informacji na temat EB, oraz chorób genetycznych wśród członków Stowarzyszenia i ogółu zainteresowanych;
10. Umożliwienie osobom fizycznym i prawnym z korzystania z bazy szkoleniowej i informacyjnej, oraz rehabilitacyjnej;
11. Prowadzenie działalności wydawniczej i reklamowej z wykorzystaniem mediów tradycyjnych ora internetu;
12. Publikowanie i wydawanie materiałów (biuletyny, książki, broszury, ulotki itp.), związanych z realizacją celów statutowych;
13. Udzielanie daleko idącej pomocy osobom chorym na EB i wrodzone genetycznie wady skóry;
14. Organizowanie i finansowanie szkoleń, seminariów, spotkań, imprez kulturalnych itp..;
15. Współpraca z lekarzami, naukowcami, którym nie są obojętne choroby genetyczne, a w szczególności Epidermolysis Bullosa;
16. Nawiązanie współpracy z innymi organizacjami krajowymi i zagranicznymi o zbliżonej tematyce działania;
17. Poszukiwanie funduszy na działalność statutową, poszukiwanie sponsorów.
18. Rozliczenia transakcji kartą kredytową i e-przelewem przeprowadzane są za pośrednictwem Centrum Rozliczeniowego Dotpay.