Jesteśmy członkiem:

 

DEBRA INTERNATIONAL

 

Od początku naszego istnienia związani jesteśmy z Debra International - międzynarodowej organizacji skupiającej krajowe stowarzyszenia działające w środowisku chorych na Eopidermolysis Bullosę.

 

Członkami Debra International jest 40 stowarzyszeń z całego świata. Siedziba mieści się w stolicy Austrii - Wiedniu.

 

Więcej o organizacji przeczytać można na jej stronie internetowej: www.debra-international.org

 

ORPHAN

 

Należymy do Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.

 

Forum skupia stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin dąży do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

 

Obok Debry, OPRHAN tworzÄ…: Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Gauchera,
Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Fabry'ego,
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych,
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™, 
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na FenyloketonuriÄ™ i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi". 

 

Więcej o organizacji przeczytać można na jej stronie internetowej: www.rzadkiechoroby.pl

 

EURORDIS

 

Od 19 listopada 2010 roku Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jest oficjalnym członkiem międzynarodowej sieci EURORDIS.

EURORDIS to międzynarodowe stowarzyszenie, które powstało w 1997 roku we Francji. W swoich szeregach skupia ponad 400 organizacji pozarządowych z 43 krajów Europy, które działają na rzecz osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie. Aktualnie EURORDIS jest reprezentantem dla ponad 30 milionów Europejczyków dotkniętych nietypowymi schorzeniami przewlekłymi . Głównym celem EURORDIS jest poprawa jakości życia wszystkich osób zmagających się z około tysiącem chorób rzadkich.

 

EURORDIS wspierane jest przez Komisję Europejską oraz wiele różnych fundacji i stowarzyszeń, które działają w środowisku osób niepełnosprawnych oraz zajmują się promocją zdrowia.

 

Więcej o organizacji przeczytać można na jej stronie internetowej: www.eurordis.org