Drodzy rodzice i drogie dzieci,

Jak, każdy z was już wie od pewnego czasu nasze stowarzyszenie ma nową stronę internetową. Mamy nadzieję, że wam się podoba? Cały czas jednak jeszcze stronę modernizujemy i dostosoujemy do naszych potrzeb oraz waszych, a także zwykłego odbiorcy. Dlatego też, w najbliższym czasie chcemy wprowadzić do naszej strony nową zakładkę, nazwa zakładki propozycja to "Życie z EB" oczywiście jeśli macie inne propozycje nazwy zakładki z wielką chęcią je poznamy i wybierzemy najlepszą. Propozycje prosimy wysyłać mailem na skrzynkę sekretariatu stowarzyszenia This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it . Nowa zakładka będzie zawierała historie rodzin, dzieci chorującyh na EB, każdy kto będzie chciał napisać swoją historie o życiu z tą chorobą, będzie mógł to zrobić, następnie przesłać ją do nas na maila wraz ze zdjęciem. Nasz administrator strony zweryfikuje otrzymaną historię dostosuje ją do potrzeb strony oraz po kilku dniach opublikuje. Każdy kto  odwiedzi stronę stowarzyszenia będzie mógł wejść w zakładkę i poczytać sobie o nas samych czyli ja radzimy sobie codziennie z chorobą? jak nie poddajemy się w walce z nią? jak pomagają nam inne osoby nasi opiekunowie, rodzice?

Ten rodzaj zakładki podpatrzyliśmy z innych stron stowarzyszeń Debra i chcemy wprowadzić pomysł w naszą stronę internetową. Mamy nadzieje, że weźmiecie udział w zapełnianiu zakładki waszymi historiami. Serdecznie was do tego zachęcami. Wyjdźmy z cienia i nie bądźmy anonimowi.

 Zapraszamy