W tym roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzony będzie w Polsce pod hasłem "Rzadcy, ale równi". Z tej okazji 28 lutego 2011 roku w warszawskich Łazienkach odbędzie się konferencja, spotkanie chorych i ich przyjaciół oraz wspólny spacer. 

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jest jednym z członków Komitetu Organizacyjnego Polskiego Dnia Chorób Rzadkich. Wraz z nami w Komitecie są też inne krajowe organizacje społeczne działające na rzecz osób z chorobami rzadkimi: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", Matio Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej oraz Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Kolejnych kilka stowarzyszeń wspiera działania Komitetu.

- Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka - mówi Yann Le Cam, dyrektor generalny EURORDIS-u.

Chorzy cierpiący na choroby rzadkie nie chcą specjalnych przywilejów. Domagają się jedynie takiego samego dostępu i jakości opieki medycznej, jaką zapewnioną mają inni pacjenci chorób przewlekłych. Yann Le Cam uważa, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie ochrony zdrowia na arenie międzynarodowej, a zwłaszcza w Europie.

Z tych powodów tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich obchodzony będzie pod hasłem "Rzadcy, ale równi". 28 lutego w Warszawie zorganizowana zostanie konferencja poświęcona działaniom na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a przede wszystkim udziałowi środowiska w pracach nad narodowym planem wobec chorób rzadkich.

Po konferencji odbędzie się otwarte spotkanie osób chorych i ich przyjaciół. Zaplanowany jest też wspólny spacer wszystkich uczestników, podczas którego do nieba polecą baloniki z przyczepionymi karteczkami z życzeniami cierpiących na choroby rzadkie. Kopie życzeń dotyczących tego, jak powinno wyglądać leczenie przekazane zostaną też ministrowi zdrowia, pani Ewie Kopacz.

Wszystkie te wydarzenia odbędą się w Parku Łazienkowskim. Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jest też organizatorem swoich własnych imprez: koncertu "Ślązacy Motylkom" (26 lutego) i Gali Debry, która będzie miała miejsce 11 marca br. o godzinie 11.00 w sali koncertowej Radia Katowice. Wkrótce poinformujemy o szczegółach tych wydarzeń.

Grzegorz Franki