W tym tygodniu przedstawicielka Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk wzięła udział w spotkaniu organizacji pacjenckich, które zajmują się problematyką chorób rzadkich.

2 lutego br. w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji pacjenckich, które zajmują się problematyką chorób rzadkich. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała pani dr Agnieszka Sobczyńska - Tomaszewska. Głównym tematem spotkania było omówienie współpracy stowarzyszeń z CZD.

Oto niektóre wnioski wynikłe ze spotkania dla naszego Stowarzyszenia:

- będziemy współuczestniczyć w programie "Uczeń z chorobą rzadką w szkole" realizowanym przez Polskie Stowarzyszenie P omocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego,

- weźmiemy udział w konferencji z okazji Polskiego Dnia Chorób Rzadkich,

- skontaktujemy się z panią prof. Jolantą Sykut - Cegielską w sprawie umieszczenia informacji o Debrze na stronie internetowej ORPHAN-u,

- możemy liczyć na wsparcie Centrum Zdrowia Dziecka przy realizacji idei powołania Centrum EB,

- wyznaczymy stałego przedstawiciela naszego Stowarzyszenia do współpracy z zespołem ds. chorób rzadkich.

Grzegorz Franki