Pragniemy wszystkich zaiteresowanych problematykÄ… chorób rzadkich poinformować, iż powstaÅ‚ wÅ‚asnie polski odpowiednik strony internetowej EURORDISU - portal o nazwie ORPHANET. Celem Orphanetu jest poprawa jakoÅ›ci diagnozowania, leczenia i opieki nad pacjentami dotkniÄ™tymi rzadkimi chorobami. www.orpha.net

 

Orphanet oferuje szereg bezpłatnych serwisów:

• Spis chorób i klasyfikacjÄ™ chorób opracowanÄ… na podstawie dostÄ™pnych publikacji ekspertów.
• EncyklopediÄ™ rzadkich chorób w jÄ™zyku angielskim i francuskim, sukcesywnie tÅ‚umaczonÄ… na inne jÄ™zyki.
• Spis leków sierocych na każdym etapie badaÅ„ [leki dopuszczone do obrotu na rynek europejski muszÄ… być zatwierdzone przez EMA (European Medicines Agency, www.ema.europa.eu)].
• Wykaz specjalistycznych usÅ‚ug,  zawierajÄ…cy dane nt. specjalistycznych klinik, laboratoriów medycznych, toczÄ…cych siÄ™ projektów badawczych, badaÅ„ klinicznych, rejestrów, sieci, platform technologicznych i stowarzyszeÅ„ pacjentów, dotyczÄ…ce rzadkich chorób w każdym z paÅ„stw należących do sieci Orphanet.
• NarzÄ™dzie pomocne przy ustalaniu diagnozy pozwalajÄ…ce użytkownikom wyszukiwać choroby na podstawie danych z wywiadu i objawów klinicznych.
• Encyklopedia wskazówek i zaleceÅ„ postÄ™powania medycznego w stanach nagÅ‚ych i podczas znieczulenia.
• Publikowany co dwa miesiÄ…ce biuletyn w jÄ™zyku angielskim i francuskim, OrphaNews, który stanowi przeglÄ…d wydarzeÅ„ na polu naukowym i politycznym, dotyczÄ…cy rzadkich chorób i leków sierocych.
• Zbiór tematycznych raportów, Orphanet Reports Series, zwiÄ…zanych z najważniejszymi zagadnieniami, do pobrania bezpoÅ›rednio ze strony internetowej.

 

Zapraszamy do wglÄ…du na stronÄ™.

 

 

Przemysław Sobieszczuk