W dniu 21 listopada 2011 roku Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk, dzięki uprzejmości Pani Teresy Matulki Prezesa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, miał możliwość  spotkania na prywatnej audiencji z Małżonką Prezydenta Rzeczpospolitej Polskiej Panią Anną Komorowską. Na spotkaniu Pan Prezes Przemysław Sobieszczuk przedstawił bezpośrednio w rozmowie z Panią Anną Komorowską problemy z jakimi borykają się osoby chore na Epidermolysis Bullosa oraz ich rodziny w Polsce. Podczas rozmowy na ręce Pani Anny Komorowskiej została złożona  w formie pisemnej Oficjalna Prośba Stowarzyszenia dotycząca wsparcia inicjatywy powołania przy Szpitalu Dziecięcym im. Bogdanowicza na ul. Niekłańskiej w Warszawie pierwszego w Polsce Centrum Leczenia EB oraz wprowadzenia do listy refundacyjnej  specjalistycznych opatrunków pomocnych w leczeniu choroby. W rozmowie z Panią Anną Komorowską, Prezes Przemysław Sobieszczuk otrzymał zapewnienie, iż Prośba zostanie dogłębnie przeczytana i po zapoznaniu szczegółowo z problemami leczenia chorych na EB w Polsce przedstawiona bezpośrednio nowemu Ministrowi Zdrowia.