Szanowni Państwo

Mogliście już słyszeć a może jeszcze nie orelatywnie nowej instytucji charytatywnej. The Scott Ward Schofield MemorialFund, została zarejestrowana jako instytucja charytatywna pod numerem 1143635. Fundacjęstworzyliśmy w marcu 2011 roku by uczcić pamięć o Scott’a Ward Schofield’a,który cierpiał z powodu EB. W wieku zaledwie 20 lat w listopadzie 2010 Scottprzegrał swoją walkę z chorobą, pozostawiając wszystkich którzy go znali wsmutku. Mama Scott'a Alison była zdeterminowana by utrzymać żywym jego dziedzictwo.Przy pomocy przyjaciół i rodziny fundacja ta została stworzona by poszerzyćświadomości o chorobie, fundować oraz zorganizować wakacje lub krótkie feriedla chorych i ich rodzin/opiekunów. Chcemy pomóc zapewnić odrobinęnieprzemijających wspomnień tym wyjątkowym rodzinom.

List ten jest próba zapoznania społecznościzwiązanej z EB o naszym istnieniu i tym co oferujemy. Do dnia dzisiejszego jużzorganizowaliśmy i opłaciliśmy wakacje dla czwórki cierpiących na EB i ichrodzin/opiekunów. Przyjmujemy zgłoszenia z całego świata. Bylibyśmy wdzięcznigdybyście mogli rozesłać adres naszej strony internetowej wśród społeczności EBi zachęcili ją do zgłaszania poprzez naszą stronę internetową siebie jakokandydatów na wakacje, krótkie ferie, tak abyśmy mogli pomóc tak wielucierpiącym na EB jak to tylko możliwe. www.scottwardschofieldmemorialfund.org.uk 

Chciałbym również dodać, że wszyscy nasiczłonkowie w pełni wspierają i kontynuują organizowanie funduszy dla Debry.Wiemy że wasza praca jest fantastyczna.

Wielkie dzięki za uwagę i Wasz czas.