There are no translations available.
Jedną z podstawowych funkcji człowieka jest odżywianie. To ono zapewnia prawidłowy rozwój dzieci od najmłodszych lat, umożliwia wykonywanie codziennych czynności takich jak choćby zabawa, nauka czy sprzątanie.
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko chore na EB, ta jedna z najprzyjemniejszych niezbędnych do przeżycia czynności przemienia się w dramat. Chory na EB często cierpi na bolesne zmiany ustne w jamie ustnej, zwężenie przełyku oraz psychiczny lęk przed bólem podczas jedzenia. Wszystko to powoduje ograniczenie ilości przyjmowanych pokarmów, a w konsekwencji poważne niedożywienie i opóźnienie w rozwoju fizycznym.
Na szczęście dzisiejsza medycyna jest w stanie pomóc chorym na EB by przeciwdziałać niedożywieniu i wszystkim jego powikłaniom poprzez zabieg założenia GASTROSTOMII.
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko chore na EB, ta jedna z najprzyjemniejszych niezbędnych do przeżycia czynności przemienia się w dramat. Chory na EB często cierpi na bolesne zmiany ustne w jamie ustnej, zwężenie przełyku oraz psychiczny lęk przed bólem podczas jedzenia. Wszystko to powoduje ograniczenie ilości przyjmowanych pokarmów, a w konsekwencji poważne niedożywienie i opóźnienie w rozwoju fizycznym.
Na szczęście dzisiejsza medycyna jest w stanie pomóc chorym na EB by przeciwdziałać niedożywieniu i wszystkim jego powikłaniom poprzez zabieg założenia GASTROSTOMII.
Co to jest?
Gastrostomia jest to efekt zabiegu polegającego na wprowadzeniu przez skórę niewielkiej silikonowej rurki do żołądka umożliwiającej wprowadzanie z zewnątrz pokarmu do przewodu pokarmowego.
Gastrostomia typu "wężyk" Gastrostomia typu "button"
Występują dwa typy gastrostomii: „wężyk” oraz „button”. Początkowo zakłada się pacjentowi typ pierwszy gastrostomii. Po ok. jednego roku gdy rodzice i pacjent zostaną przeszkoleni odnośnie higieny i pielęgnacji gastrostomii, można ją wymienić na wygodniejszy typ drugi.
Dlaczego warto ?
Dziecko szczególnie na początku swojego życia oraz w okresie dojrzewania bardzo szybko rośnie, dlatego ilość i jakość zjadanych pokarmów jest tak ważna. Pożywienie stanowi swoisty rodzaj cegiełek budujących rozwijający się organizm. Gdy pokarm przestanie być dostarczany w odpowiednich ilościach, zabraknie tych „cegiełek” a więc rozwój dziecka zostanie znacznie spowolniony lub całkowicie zatrzymany.
Gastrostomia od najmłodszych lat umożliwia dostarczanie takiej ilości pokarmu która jest niezbędna do prawidłowego rozwoju dziecka i poprawy stanu odżywienia, a których chore dziecko często nie jest w stanie zjeść na co dzień.
Poprzez zabieg wykonania gastrostomii dziecko zyskuje :
Rodzice zyskują na gastrostomii równie wiele co ich dzieci! Do najważniejszych zysków można zaliczyć :
oszczędność finansowa – suplementacja nutridrinkami już nie jest aż tak istotna
komfort psychiczny – pomimo tego, że dziecko nie chce jeść otrzyma odpowiednią ilość składników odżywczych.
oszczędność finansowa – suplementacja nutridrinkami już nie jest aż tak istotna
komfort psychiczny – pomimo tego, że dziecko nie chce jeść otrzyma odpowiednią ilość składników odżywczych.
Bezpieczeństwo
Gastrostomia jest uznawana za rozwiązanie bardzo bezpieczne, a jakiekolwiek powikłania występują u mniej niż 1 % pacjentów. Najczęściej wywołane są one nieodpowiednią higieną lub urazami mechanicznymi i stanowią: zakażenia okolicy gastrostomii oraz wyciekanie podawanej treści. Niemniej postępując zgodnie z wszystkimi wytycznymi, powikłania występują niezwykle rzadko.
U dzieci z EB gastrostomia jest równie bezpieczna jak u innych chorych. Na zachodzie ( min. USA, Wielka Brytania ) jest jednym ze standardów postępowania u chorych z EB. Nie ma dodatkowych przeciwwskazań wśród chorych dermatologicznych do wykonania tego zabiegu, natomiast daje znaczące efekty lecznicze.
Na czym to polega ?
Są dwie metody podawania mieszanek odżywczych do żołądka:
Wlew bolusowy – polega on na podawaniu dawek mieszanki odżywczej o określonych porach dnia – przypomina naturalne odżywianie. Chory pomiędzy dawkami może i powinien jeść normalne posiłki.
Wlew ciągły – polega na dokarmianiu nocnym poprzez powolne podawanie mieszaniny odżywczej do żołądka podczas snu.
Wlew ciągły – polega na dokarmianiu nocnym poprzez powolne podawanie mieszaniny odżywczej do żołądka podczas snu.
Kiedy NIEZBĘDNA ?
Idealną z medycznego punktu widzenia sytuacją jest zapobieganie niedożywieniu niż jego leczenie. Niestety większość rodziców odkłada decyzję o założeniu gastrostomii do ostatniej chwili.
Kiedy następuje ten tzw. „ ostatni dzwonek”?
Kiedy następuje ten tzw. „ ostatni dzwonek”?
By zapobiec poważnym opóźnieniom w rozwoju dziecka, decyzję o założeniu gastrostomii należy podjąć, gdy pojawiają się pierwsze sygnały niedożywienia ( gdy parametry dziecka znajdują się poniżej 10 centyla ).
Drugim krytycznym momentem w którym należy rozważyć zabieg założenia gastrostomii jest początek dojrzewania ( u dziewczynek ok. 10 – 11 rok życia, u chłopców ok. 11 – 12 roku życia ).
Gastrostomia jest szansą na lepsze życie chorego z EB.
Opracowanie
Paweł Jutkiewicz
KOPIOWANIE MATERIAŁÓW BEZ ZGODY STOWARZYSZENIA DEBRA POLSKA KRUCHY DOTYK ZABRONIONE.
