Żywienie w Epidermolysis Bullosa

Leczenie żywieniowe stanowi jeden z istotnych elementów długotrwałej terapii EB. Głównymi zadaniami dietetyka jako członka zespołu terapeutycznego EB jest leczenie i zapobieganie niedożywieniu oraz niedoborom witaminowo mineralnym. Skrypt ten ma za zadanie dać Państwu ogólne wskazówki w jaki sposób można walczyć z najczęstszymi problemami żywieniowymi z którymi borykają się chorzy z EB.

Niedożywienie

EB charakteryzuje się ciągłym występowaniem otwartych ran oraz częstych stanów zapalnych. Z tego powodu by utrzymać chorego w dobrym stanie odżywienia należy zmienić ilość ale też i jakość przyjmowanych pokarmów.

ILOŚĆ

•  Chory powinien jeść zawsze wtedy kiedy ma na to ochotę,

•  Nie należy ograniczać ilości pokarmu,

•  Jeżeli pacjent ma mały apetyt, wystarczy rozłożyć posiłki na więcej ale mniejszych porcji,

•  Należy pamiętać, że chory z EB ( szczególnie z formą dystroficzną i junctional) powinien zjadać 1,5 do 2 razy więcej niż osoby zdrowe w tym samym wieku ! ),
• 
  

JAKOŚĆ

Ze względu na rany, ciągły stan zapalny musi przyjmować zdecydowanie więcej białka, dlatego Codziennie w diecie pacjenta z EB powinny znaleźć się:

•  tłuste mleko 3,2 %

•  sery żółte i twarogowe,

•  jogurty naturalne i owocowe,

•  wędliny drobiowe,

•  ryby i przetwory rybne,

•  mięso – wołowe lub drobiowe,

•  jaja,

By poprawić stan odżywienia pacjenta można zastosować różnego rodzaju sztuczki by przy małej objętości pokarmu dostarczyć jak najwięcej białka i energii:

•  dodawać żółtko jaj do zup i sosów,

•  używać masło do przygotowywania puree ziemniaczanego,

•  dosładzać w niewielkich ilościach potrawy cukrem,

•   podawać mleczne koktajle owocowe z dodatkiem mleka w proszku,

•  stosować tłuste śmietany i mleko,

•  dodawać olej rzepakowy lub oliwę z oliwek do potraw,

•  serki topione dodawane do zup, sosów i potraw pomagają zwiększyć kaloryczność potraw,

•  

Istotne jest by chory miał odpowiednio przygotowane otoczenie do pożywienia posiłków. Potrawy powinny być podawane w sposób estetyczny ( ma to szczególne znaczenie w przypadku dzieci ), przygotowane z najlepszej jakości produktów.

UWAGA !!! 

W przypadku gdy proste leczenie żywieniowe nie daje efektów, gdy niedożywienie się pogłębia, wskazane jest udrożnienie leczenia poprzez gastrostomię ( więcej informacji o tej metodzie w dalszej częśći tego skryptu ).

Niedobory witaminowo mineralne 

Chorzy z EB borykają się z ciężkimi niedoborami zarówno witamin jak i składników mineralnych. Spowodowane jest to wieloma czynnikami, jednak do najczęstszych zaliczamy:

• utratę przez otwarte rany,
• zwiększone zapotrzebowane ze względu na stan zapalny i procesy leczenia ran,
• problemu z wchłanianiem.

ŻELAZO

Anemia wynikająca z niedoboru żelaza występuje niezwykle często u pacjentów z EB dlatego istotnym elementem leczenia, jest zapobieganie i uzupełnianie niedoborów żelaza.

Najlepszymi źródłami żelaza w diecie są takie produkty jak :

• wątróbka wołowa, wieprzowa, drobiowa,
• kaszanka,
• podroby ( serca, nerki, żołądki ),
• czerwone mięso( szczególnie wołowina, chuda wieprzowina, jagnięcina ).

Bardzo często niestety sama dieta nie jest wystarczająca, dlatego zawsze dodatkowo należy stosować  preparaty farmaceutyczne zawierające żelazo !

UWAGA !!!

U niektórych pacjentów suplementacja żelazem może nie dać rezultatów. Wtedy konieczne jest włączenie terapii dożylnej w postaci wlewów, które wykonuje się tylko w warunkach szpitalnych.

WAPŃ I WITAMINA „D”

Wapń jest szczególnie ważnym pierwiastkiem mineralnym w diecie dzieci. Jego głównym zadaniem w organizmie jest wzmacnianie kości i zębów, dlatego jest tak istotnym składnikiem w okresie wzrastania. Dieta wszystkich dzieci powinna być bogata w źródła wapnia.

W przypadku dzieci chorych na EB szczególnie powinniśmy zwrócić uwagę na pokarmy bogate w ten minerał ze względu na zwiększone zapotrzebowane i niedobory wynikające ze stosowania niektórych leków. Dobrymi źródłami wapnia są produkty takie jak :

•   mleko,

•   sery żółte,

•   twarogi,

•   kefiry,

•   jogurty,

•   ryby zjadane z ośćmi ( sardynki, szprotki ).

Witamina „D” jest produkowana przez nasz organizm w skórze, dlatego u chorych na EB niezbędne jest podawanie suplementów witaminy „D”. Najlepiej jeśli zażywana będzie ona dodatkowo z tranem.

ZAPARCIA

Problemy z wypróżnianiem dotykają wiele osób, w przypadku chorych cierpiących na EB dolegliwości te są wyjątkowo uciążliwe. Pod wpływem ran wypróżnianie staje się wyjątkowo bolesne, co ma szczególnie duże znaczenie w przypadku dzieci, które mogą z tego powodu powstrzymywać swoje potrzeby fizjologiczne.

By zapobiegać zaparciom przede wszystkim trzeba pamiętać o wypijaniu dużej ilości płynów, ( w zależności od wieku pacjenta od 1 litra do 2 litrów i więcej ), ale także o włączeniu do diety np. płatków owsianych, ciemnego chleba, świeżych warzyw, świeżych i  suszonych owoców oraz orzechów.

STANY ZAPALNE JAMY USTNEJ

Nawet najmniejsza rana czy stan zapalny w obrębie jamy ustnej powodują duży problem jeżeli chodzi o przyjmowanie pokarmów. Każdy kęs powoduje ból, co może doprowadzić do celowego ograniczania przyjmowania pokarmów a tym samym do niedożywienia. By ograniczyć ból podczas jedzenia należy pamiętać o kilku zasadach:

•  posiłki powinny być ciepłe, nie gorące,

•  potrawy nie mogą być doprawione ostrymi przyprawami,

•  warzywa podawać w postaci ugotowanej na miękko by nie drażniły jamy ustej,

•  

 

Opracował:

Paweł Jutkiewicz

 

Zabrania się pobierania artykułu bez zgody  Stowarzyszenia  Debra  Polska  Kruchy  Dotyk