News
WspółpracaThere are no translations available.
Nasze Stowarzyszenie nawiązało współpracę z Centrum Leczenia Oparzeń w Siemianowicach Śląskich. Jest to bardzo znana placówka medyczna specjalizująca się w leczeniu przede wszystkim oparzeń ale także wszelkich trudno gojących się ran. Przemysław Sobieszczuk The Scott Ward Schofield Memorial FundThere are no translations available.  Szanowni Państwo
Mogliście już słyszeć a może jeszcze nie orelatywnie nowej instytucji charytatywnej. The Scott Ward Schofield MemorialFund, została zarejestrowana jako instytucja charytatywna pod numerem 1143635. Fundacjęstworzyliśmy w marcu 2011 roku by uczcić pamięć o Scott’a Ward Schofield’a,który cierpiał z powodu EB. W wieku zaledwie 20 lat w listopadzie 2010 Scottprzegrał swoją walkę z chorobą, pozostawiając wszystkich którzy go znali wsmutku. Mama Scott'a Alison była zdeterminowana by utrzymać żywym jego dziedzictwo.Przy pomocy przyjaciół i rodziny fundacja ta została stworzona by poszerzyćświadomości o chorobie, fundować oraz zorganizować wakacje lub krótkie feriedla chorych i ich rodzin/opiekunów. Chcemy pomóc zapewnić odrobinęnieprzemijających wspomnień tym wyjątkowym rodzinom.
List ten jest próba zapoznania społecznościzwiązanej z EB o naszym istnieniu i tym co oferujemy. Do dnia dzisiejszego jużzorganizowaliśmy i opłaciliśmy wakacje dla czwórki cierpiących na EB i ichrodzin/opiekunów. Przyjmujemy zgłoszenia z całego świata. Bylibyśmy wdzięcznigdybyście mogli rozesłać adres naszej strony internetowej wśród społeczności EBi zachęcili ją do zgłaszania poprzez naszą stronę internetową siebie jakokandydatów na wakacje, krótkie ferie, tak abyśmy mogli pomóc tak wielucierpiącym na EB jak to tylko możliwe. www.scottwardschofieldmemorialfund.org.uk
Chciałbym również dodać, że wszyscy nasiczłonkowie w pełni wspierają i kontynuują organizowanie funduszy dla Debry.Wiemy że wasza praca jest fantastyczna.
Wielkie dzięki za uwagę i Wasz czas.
You may or may not of heard of a relatively new charity The Scott Ward Schofield Memorial Fund, a fully registered charity 1143635 with the Charity Commission. It was formed in March 2011 in memory of Scott Ward Schofield who suffered from EB.
At the age of just 20, Scott lost his fight against the illness on November 2010, leaving everybody who knew him devastated. Scott's mum, Alison was determined to keep his legacy alive. With support of friends and family this charity committee was formed to raise awareness of the illness and pay and arrange holidays, short breaks, and days out for sufferers and their families/carers. We want to help provide some lasting memories for these special families.
The reason for this email is we are trying to let the EB community know that we exist and what we offer. We want to help. To date we have already arranged and paid for 4 holidays for EB sufferers and their families/carer. We accept nominations from all over the world. We would be grateful if you could pass our website details onto the EB community and encourage them to nominate themselves for a holiday, short break or day out via our website, so we can help as many EB sufferers as possible. www.scottwardschofieldmemorialfund.org.uk I would also like to add that all our committee fully support and continue to fundraise for Debra. We know the work you all do is fantastic.
Many Thanks for your time
Gastrostomia - łatwiejsze życie dla chorych na EBThere are no translations available.
Jedną z podstawowych funkcji człowieka jest odżywianie. To ono zapewnia prawidłowy rozwój dzieci od najmłodszych lat, umożliwia wykonywanie codziennych czynności takich jak choćby zabawa, nauka czy sprzątanie.
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko chore na EB, ta jedna z najprzyjemniejszych niezbędnych do przeżycia czynności przemienia się w dramat. Chory na EB często cierpi na bolesne zmiany ustne w jamie ustnej, zwężenie przełyku oraz psychiczny lęk przed bólem podczas jedzenia. Wszystko to powoduje ograniczenie ilości przyjmowanych pokarmów, a w konsekwencji poważne niedożywienie i opóźnienie w rozwoju fizycznym. Na szczęście dzisiejsza medycyna jest w stanie pomóc chorym na EB by przeciwdziałać niedożywieniu i wszystkim jego powikłaniom poprzez zabieg założenia GASTROSTOMII. Co to jest?
Gastrostomia jest to efekt zabiegu polegającego na wprowadzeniu przez skórę niewielkiej silikonowej rurki do żołądka umożliwiającej wprowadzanie z zewnątrz pokarmu do przewodu pokarmowego.
  Gastrostomia typu "wężyk" Gastrostomia typu "button" Występują dwa typy gastrostomii: „wężyk” oraz „button”. Początkowo zakłada się pacjentowi typ pierwszy gastrostomii. Po ok. jednego roku gdy rodzice i pacjent zostaną przeszkoleni odnośnie higieny i pielęgnacji gastrostomii, można ją wymienić na wygodniejszy typ drugi.
Dlaczego warto ?
Dziecko szczególnie na początku swojego życia oraz w okresie dojrzewania bardzo szybko rośnie, dlatego ilość i jakość zjadanych pokarmów jest tak ważna. Pożywienie stanowi swoisty rodzaj cegiełek budujących rozwijający się organizm. Gdy pokarm przestanie być dostarczany w odpowiednich ilościach, zabraknie tych „cegiełek” a więc rozwój dziecka zostanie znacznie spowolniony lub całkowicie zatrzymany.
Gastrostomia od najmłodszych lat umożliwia dostarczanie takiej ilości pokarmu która jest niezbędna do prawidłowego rozwoju dziecka i poprawy stanu odżywienia, a których chore dziecko często nie jest w stanie zjeść na co dzień.
Poprzez zabieg wykonania gastrostomii dziecko zyskuje :
Rodzice zyskują na gastrostomii równie wiele co ich dzieci! Do najważniejszych zysków można zaliczyć :
oszczędność finansowa – suplementacja nutridrinkami już nie jest aż tak istotna komfort psychiczny – pomimo tego, że dziecko nie chce jeść otrzyma odpowiednią ilość składników odżywczych. Bezpieczeństwo
Gastrostomia jest uznawana za rozwiązanie bardzo bezpieczne, a jakiekolwiek powikłania występują u mniej niż 1 % pacjentów. Najczęściej wywołane są one nieodpowiednią higieną lub urazami mechanicznymi i stanowią: zakażenia okolicy gastrostomii oraz wyciekanie podawanej treści. Niemniej postępując zgodnie z wszystkimi wytycznymi, powikłania występują niezwykle rzadko.
U dzieci z EB gastrostomia jest równie bezpieczna jak u innych chorych. Na zachodzie ( min. USA, Wielka Brytania ) jest jednym ze standardów postępowania u chorych z EB. Nie ma dodatkowych przeciwwskazań wśród chorych dermatologicznych do wykonania tego zabiegu, natomiast daje znaczące efekty lecznicze.
Na czym to polega ?
Są dwie metody podawania mieszanek odżywczych do żołądka:
Wlew bolusowy – polega on na podawaniu dawek mieszanki odżywczej o określonych porach dnia – przypomina naturalne odżywianie. Chory pomiędzy dawkami może i powinien jeść normalne posiłki.
Wlew ciągły – polega na dokarmianiu nocnym poprzez powolne podawanie mieszaniny odżywczej do żołądka podczas snu. Kiedy NIEZBĘDNA ?
Idealną z medycznego punktu widzenia sytuacją jest zapobieganie niedożywieniu niż jego leczenie. Niestety większość rodziców odkłada decyzję o założeniu gastrostomii do ostatniej chwili.
Kiedy następuje ten tzw. „ ostatni dzwonek”? By zapobiec poważnym opóźnieniom w rozwoju dziecka, decyzję o założeniu gastrostomii należy podjąć, gdy pojawiają się pierwsze sygnały niedożywienia ( gdy parametry dziecka znajdują się poniżej 10 centyla ).
Drugim krytycznym momentem w którym należy rozważyć zabieg założenia gastrostomii jest początek dojrzewania ( u dziewczynek ok. 10 – 11 rok życia, u chłopców ok. 11 – 12 roku życia ).
Gastrostomia jest szansą na lepsze życie chorego z EB.
Opracowanie
Paweł Jutkiewicz
KOPIOWANIE MATERIAŁÓW BEZ ZGODY STOWARZYSZENIA DEBRA POLSKA KRUCHY DOTYK ZABRONIONE. Koncert Charytatywny "Kopernik"There are no translations available.  
24 lutego 2012r. w Centrum Kultury im. Krystyna Bochenek o godz.17.00 odbędzie się Koncert Charytatywny zorganizowany przez uczniów Kopernika. Na rzecz podopiecznej stowarzyszenia. Będzie to już X Jubileuszowy Koncert I Liceum Ogólnokształcącego im. Mikołaja Kopernika. W programie liczne występy artystyczne z musicalem „Mamma Mia” na czelne. Organizatorzy przewidują emocjonującą aukcje, loterie fantową, kiermasz prac uczniów i wiele innych atrakcji. Cały dochód z aukcji będzie przeznaczony na leczenie i kosztowne opatrunki dla podopiecznej stowarzyszenia, którą szkoła sama wybrała.
Po darmowe bilety proszę zgłaszać się telefoniczne w stowarzyszeniu. Telefon kom: 509-969-206
ZAPRASZAMY
Historia naszych koncertów to w pełni inicjatywa młodzieży. Wszystko zaczęło się dziewięć lat temu, gdy jedna z uczennic poważnie zachorowała i pilnie potrzebne były pieniądze na jej leczenie i rehabilitację. Młodzież spontanicznie zaproponowała zorganizowanie koncertu, z którego dochód był w całości przeznaczony na pokrycie kosztów leczenia.
Zainteresowanie koncertem przerosło nasze najśmielsze oczekiwania, a sala gimnastyczna naszej szkoły nie była w stanie pomieścić wszystkich gości. Od tej pory impreza stała się tradycją Kopernika podtrzymywaną przez kolejne pokolenia uczniów. To dzięki ich wysiłkowi udało się pomóc hospicjum
Cordis w Mysłowicach, świetlicy środowiskowej Skrawek Nieba, Fundacji Szpiku Kostnego przy Uniwersytecie Medycznym w Katowicach oraz kilkorgu ciężko chorym dzieciom. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że koncerty są w całości przygotowywane przez uczniów - począwszy od znalezienia celu, przez projekt organizacyjny, przygotowanie występów i imprez towarzyszących. Wymaga to z ich strony olbrzymiego nakładu całkowicie bezinteresownej pracy, jak również sporych umiejętności organizacyjnych. Rola nauczyciela-opiekuna ogranicza się do opieki i pomocy w sprawach, które wymagają udziału dorosłych. Zeszłoroczny koncert odbył się 25 lutego 2011r. w Miejskim Domu Kultury w Szopienicach, z którym od kilku lat współpracujemy. Jego beneficjentem był pan Janusz Dziadecki, 27-letni górnik z Gliwic, który we wrześniu ubiegłego roku stracił w wypadku obie nogi. Jego dramat potęguje fakt, iż od kilku lat jest on także rodziną zastępczą dla młodszego rodzeństwa. Jak napisała na stronie internetowej szkoły jedna z uczennic „trudno wypełniać obowiązki rodzicielskie, gdy jest się osobą niepełnosprawną i nie ma możliwości powrotu do pracy”. Celem tegorocznego, dziesiątego już koncertu jest pomoc podopiecznej stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk chorej na pęcherzowe oddzielanie się naskórka - Epidermolysis Bullosa (EB), ultra rzadką wrodzoną chorobę genetyczną skóry ( w Polsce choruje ok. 500 osób, głównie dzieci), która objawia się obumieraniem naskórka nie tylko na zewnątrz, ale także wewnątrz organizmu. Pieniądze zebrane podczas koncertu mają ulżyć w cierpieniu głównie poprzez możliwość zakupu specjalnych opatrunków.
W programie koncertu przewidujemy występy naszych szkolnych solistów i zespołów, które przygotowują repertuar odpowiadający zainteresowaniom zarówno młodej, jak i tej nieco starszej publiczności. Przewidujemy występy taneczne, śpiewy i utwory instrumentalne. Głównym punktem programu będzie musical „Mamma mia” w wykonaniu naszych uczniów i zaproszonych gości. Podczas koncertu będzie także przeprowadzona aukcja, na której zlicytujemy ofiarowane przez darczyńców przedmioty. Myślimy, że idea koncertów, w przygotowaniu których uczestniczą niemal wszyscy uczniowie szkoły jest ze wszech miar godna popularyzacji. Pokazuje, że dzisiejsza młodzież nie jest tak bezduszna i egoistyczna jak się powszechnie sądzi, że potrafi dostrzec wokół siebie ludzi potrzebujących. W dobie konsumpcyjnego podejścia do życia daje także przykład nam, dorosłym, że warto poświęcić trochę czasu czy talentu, i chociaż w niewielkim zakresie zrezygnować ze swoich potrzeb, aby pokazać, że świat może być lepszy. Będziemy wdzięczni za każdy rodzaj wsparcia, jakiego zechcą nam Państwo udzielić. Organizatorzy
Wizyta w Pałacu PrezydenckimThere are no translations available.
Charakterystyka Molekularna Polskich Pacjentów z EBThere are no translations available.
Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami opracowania.
Charakterystyka Molekularna Polskich Pacjentów z EBH - "Przegląd Pediatryczny"
Źródło: Przegląd Pediatryczny. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EBThere are no translations available.  Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej chorobie genetycznej skóry zw. Pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB) jest ważnym wydarzeniem dla wszystkich organizacji Debra na całym świecie, a przede wszystkim dla osób dotkniętych tym problemem i ich rodzin. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB odbywa się co roku w ostatni tydzień Października. Wszędzie tam gdzie istnieje organizacja Debra organizowane są w ciągu tego tygodnia różne kampanie promocyjno informacyjne związane z celami organizacji Debra i problemami z jakimi borykają się chorzy na EB w danym Kraju. Bez względu na to skąd dana organizacja Debra pochodzi czyli z jakiego Kraju, wszyscy podczas tego tygodnia jednoczą się i uczestniczą w globalnej kampanii promowania swoich celów, korzystając z wszelkich dostępnych źródeł informacyjnych związanych z chorobą. Podczas Tygodnia Świadomości o EB celem organizacji Debra jest pozyskać wszelkich sponsorów pomocnych w realizacji celów stowarzyszenia Debra, uzyskanie większego wsparcia ze strony decydentów i lekarzy – zainteresowanie problemem, przekonanie osób, rodziny w których występuje choroba Epidermolysis Bullosa aby nie pozostawali ze swoimi problemami i zdecydowali się na wstąpienie do organizacji Debra w celu zjednoczenia się i wspólnej walki o poprawę swojego życia, zwrócenie uwagi na problemy osób chorych na EB wśród osób sprawujących władzę w danym Państwie. Dzięki wszelkim dostępnym mediom Tydzień Świadomości o EB ma na celu zwrócenie uwagi na działania organizacji non-profit zajmujących się problemem EB, a także pozwala na zwiększenie świadomości o chorobie lokalnie, ogólnokrajowo oraz globalnie. Świadomość o EB wśród zwykłych ludzi rodzi wiele pozytywnych efektów, przede wszystkim zwykli ludzie mając wiedzę o takiej chorobie nie boją się kontaktu z chorym, a przede wszystkim mają świadomość tego, że przebywając z chorym nie zarażą się. Dodatkowo świadomość wśród społeczeństwa o chorobie EB pozwala na dostrzeżenie osoby chorej nie jako „ofiara” ale jako człowieka wartościowego i w pełni funkcjonalnego wśród społeczeństwa. Jak włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o Epidermolysis Bullosa?
Każdy z nas może włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB w Kraju w którym jest organizacja Debra. Nawet jeśli masz tylko jedną godzinę w tygodniu i bezinteresownie chcesz poświęcić choć trochę swojej cennego czasu i energii możesz pomóc! Wystarczy aby każdy z nas udostępnij wśród swoich znajomych informacje na temat choroby Epidermolysis Bullosa oraz organizacji Debra, wszędzie tam gdzie to możliwe umieścił teksty, plakaty, linki do stron o chorobie lub po prostu jeśli czuje się na siłach skontaktował się z organizacją Debra i po prostu zapytaj jak może pomóc. Niech słowa Margaret Mead pozwolą każdemu z nas uświadomić sobie że „Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących i oddanych obywateli może zmienić świat. Istotnie, to jedyny sposób, który kiedykolwiek mógł…”
Co to jest Epidermolysis bullosa?
Epidermolysis bullosa, powszechnie znana jako EB, to rodzina chorób genetycznych charakteryzujących się obecnością na całej powierzchni skóry, która jest niezwykle delikatna i krucha, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych. W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie organizmu. Ten krótki film przedstawia co dziecko przechodzi podczas codziennej zmiany i robienia opatrunków.
Podczas normalnych czynności życiowych jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia – od prostych rzeczy takich jak zwykłe chodzenie, jedzenie, leżenie w łóżku lub ubieranie się i nakładanie butów, zabawa klockami, autami, lalkami itp. Dlatego też chorzy na EB często nazywani są „dzieci motyle” ze względu na swoją delikatną i bardzo wrażliwą skórę, a motyw Motyla widnieje w każdej organizacji Debra na Świecie i jest uznany jako logo. EB nie jest zaraźliwe. Choroba dotyka obu płci i występuje we wszystkich grupach rasowych i etnicznych na całym świecie. Z EB rodzi się co 17 osoba na 20.000 żywych urodzeń. Wśród narodzonych z EB niemowląt, dzieci i młodych osób dorosłych z ciężką postacią występuje wysoki wskaźnik śmiertelności. Chcesz wiedzieć więcej o EB lub chcesz pomóc wejdź na stronę www.debra-kd.pl oraz skontaktuj się z organizacją Debra w Kraju którym mieszkasz. Przemysław Sobieszczuk
Najważniejsza jest świadomośćThere are no translations available.
Jako stowarzyszenie staramy się co jakiś czas zamieszczać nowe publikacje o chorobie i jej pielęgnacji oraz codziennej walce. Nie zawsze łatwo jest uzyskać materiały, które pomogą rodzicom w pielęgnacji i leczeniu ich dzieci zmagających się z chorobą EB. Chcemy by publikacje, które zamieszczamy na stronie były rzetelne i jak najbardziej wiarygodne oraz najlepiej sprawdzone już przez osoby chore. W miarę swoich możliwości, będziemy coraz częściej zamieszczać nowe materiały, artykuły, newsy o chorobie z kraju jak i zagranicy. Obecnie w zakładce Epidermolysis Bullosa zamieściliśmy najnowsze artykuły związane z rehabilitacją i żywieniem podczas leczenia EB. Wszystkie te materiały pochodzą od osób - rehabilitanta i dietetyka z którymi stowarzyszenie rozpoczęło współpracę. Bardzo serdecznie dziękujemy i zapraszamy do zapoznania się z publikacjami.
Przemysław Sobieszczuk Portal ORPHANETThere are no translations available.
Pragniemy wszystkich zaiteresowanych problematyką chorób rzadkich poinformować, iż powstał własnie polski odpowiednik strony internetowej EURORDISU - portal o nazwie ORPHANET. Celem Orphanetu jest poprawa jakości diagnozowania, leczenia i opieki nad pacjentami dotkniętymi rzadkimi chorobami. www.orpha.net
Orphanet oferuje szereg bezpłatnych serwisów:
Zapraszamy do wglądu na stronę.
Przemysław Sobieszczuk |
|
|
|
|
|
|
| Page 1 of 3 |
W dniu 21 listopada 2011 roku Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk, dzięki uprzejmości Pani Teresy Matulki Prezesa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, miał możliwość spotkania na prywatnej audiencji z Małżonką Prezydenta Rzeczpospolitej Polskiej Panią Anną Komorowską. Na spotkaniu Pan Prezes Przemysław Sobieszczuk przedstawił bezpośrednio w rozmowie z Panią Anną Komorowską problemy z jakimi borykają się osoby chore na Epidermolysis Bullosa oraz ich rodziny w Polsce. Podczas rozmowy na ręce Pani Anny Komorowskiej została złożona w formie pisemnej Oficjalna Prośba Stowarzyszenia dotycząca wsparcia inicjatywy powołania przy Szpitalu Dziecięcym im. Bogdanowicza na ul. Niekłańskiej w Warszawie pierwszego w Polsce Centrum Leczenia EB oraz wprowadzenia do listy refundacyjnej specjalistycznych opatrunków pomocnych w leczeniu choroby. W rozmowie z Panią Anną Komorowską, Prezes Przemysław Sobieszczuk otrzymał zapewnienie, iż Prośba zostanie dogłębnie przeczytana i po zapoznaniu szczegółowo z problemami leczenia chorych na EB w Polsce przedstawiona bezpośrednio nowemu Ministrowi Zdrowia. 
