Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Zaproszenie!
29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który  cyklicznie angażuje się w zorganizowanie tej wyjątkowej uroczystości. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. Dzień Chorób Rzadkich 2016 przebiega pod hasłem: Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany!

Szczegóły zaprszenia w załączniku.

Załączniki:
Pobierz plik (KFO ZAPROSZENIE Dzień Chorób Rzadkich1.pdf)Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich[KFO Zaproszenie]389 kB

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Lublin

W dniu 6 lutym w Lublinie w Hotelu Europa odbyły się warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia Epidermolysis Bullosa. W tym właśnie dniu Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk rozpoczęło cykl ogólnopolskiego projektu edukacyjno ? informacyjnego skierowanego do chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB i ich rodzin oraz opiekunów z zakresu edukacji zastosowania najnowszych metod i sposobów pielęgnacji i leczenia ran w EB.

Czytaj więcej...

Dzień chorób rzadkich 2016 - konkurs plastyczny

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2016 zapraszamy do wzięcia udziału w Konkursie Plastycznym pt. ?SZCZĘŚCIE?. Konkurs ma na celu podniesienie świadomości na temat  chorób  rzadkich skóry  i  jednocześnie  pozwala wyrazić ludziom swoje odczucia na temat tego problemu w inny sposób. Mamy nadzieję, że prace będą
wyświetlane na różnych stronach internetowych na temat chorób rzadkich. Tematem prac powinno być "szczęście".

Szczegóły konkursu znajdują się w załączniku.

Zapraszamy!

Załączniki:
Pobierz plik (Dzień Chorób Rzadkich 2016 - Konkurs plastyczny.pdf)Dzień chorób rzadkich 2016[Dzień chorób rzadkich 2016 - konkurs plastyczny]344 kB

Praktyczne porady dotyczące postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na EB

Dzięki uprzejmości firmy Polymen, która wchodzi na Polski rynek z opatrunkami dla chorych na EB zapraszamy chętnych do zapoznanai się z praktycznymi poradami dotyczącymi postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na różne postacie pęcherzowego oddzielenia naskórka (Epidermolysis Bullosa).
Zawarte w broszurce informacje są skróconą wersją poradnika o postępowaniu z noworodkami chorymi na EB, opracowanego przez pielęgniarki kliniczne, pracujące w szpitalu Great Ormond Street Hospital w Londynie. Oryginalną wersję poradnika można znaleźć na stronie http://polymem.woundresources.com, otwierając zakładkę Epidermolysis Bullosa. /Jacqueline Denyer oraz Lesley Foster i Juliette Turner/

Dla Nas wszystkich chorych na EB, to bardzo dobra wiadomość, że kolejny dostawca tego typu wyspecjalizowanych opatrunków wchodzi na polski rynek. Firma POLYMEN w Europie i na świecie już od dawna jest znana i pozytywnie odbierana przez chorych na EB, praktykujących opatrunki leczniczo-ochronne.

Załączniki:
Pobierz plik (Polish translation print file.pdf)Biuletyn informacyjny - postępowanie z nowowrodkami[Postępowanie z nowowrodkami na bazie szpitalu Great Ormond Street Hospital w Lo]2512 kB

Zaproszenie na warsztaty praktyczno-edukacyjne - Lublin

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, w ramach działalności statutowej, a jednocześnie potrzeby szerzenia wiedzy o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka w tym szczególnie edukacji teoretycznej, ale przede wszystkim praktycznej zapoczątkowało Projekt edukacyjny ?Sposoby i możliwości w pielęgnacji, leczeniu oraz opiece nad Pacjentem z Epidermolysis Bullosa EB?.

Projekt zakłada organizację warsztatów edukacyjnych z zakresu pielęgnacji i zastosowania nowych metod leczenia EB w Polsce, a jednocześnie pozwala na wymianę wspólnych dotychczasowych doświadczeń w codziennej walce z chorobą.

Załączniki:
Pobierz plik (ZAPROSZENIE WARSZTATY EB.pdf)Zaproszenie warsztaty EB - Lublin[Zaproszenie warsztaty EB - Lublin]260 kB

Czytaj więcej...

Aktualizacja listy refundacyjnej od 01.2016

Szanowni Państwo,
z pierwszym dniem Nowego Roku 2016 wchodzi w życie zaktualizowana lista refundacyjna. Aktualizacja listy dotyczy również opatrunków stosowanych przez osoby chore na EB, w szczególności wysokości refundacji niektórych opatrunków w skutek czego część opatrunków będzie minimalnie droższa, a część minimalnie tańsza. Zmiany nie są wielkie, jednak zachęcamy do zapoznania się z nowymi dopłatami.

Załączniki:
Pobierz plik (Ceny urze?dowe EB 01.01.2016 r. dla pacjenta.pdf)Aktualizacja listy refundacyjnej 01.2016[Lista refundacyjna 01.2016]47 kB

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

mediamed.jpg6.jpgeurordis.jpglr.jpglines.jpgmolnlycke.jpgmojarana.jpgpolymem.jpgkruk.jpgconvatec.jpgorphan.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.