Nasze Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk powstało 16 listopada 2004 roku. Jesteśmy ogólnopolską organizacją pożytku publicznego powołaną z myślą o dzieciach i dorosłych oraz ich rodzinach dotkniętych rzadkim schorzeniem genetycznym skóry Epidermolysis Bullosa (EB) - pęcherzowe oddzielenie się naskórka. Według naszej wiedzy w Polsce na EB choruje ponad 500 osób, z czego największą grupę stanowią dzieci i młodzież.

Członkami stowarzyszenia są głównie rodzice dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę oraz dorośli cierpiący na tę chorobę. Ale są z nami również inne osoby, które postanowiły włączyć się w działalność na rzecz poprawy jakości życia osób z EB w Polsce. Coraz większe jest też grono osób i instytucji, które wspierają nas w różny sposób.

Współpracujemy m.in. z Fundacją Anny Dymnej Mimo Wszystko, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.