Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą wrodzoną, dotyczy rzadkiej i złożonej grupy pęcherzowych chorób skóry uwarunkowanych genetycznie. Oznacza to, że występuje od momentu urodzenia , a przyczyna jej powstania leży w błędach (mutacjach) w genach chorych. Z powodu tych błędów, organizm chorego nie produkuje białek odpowiedzialnych za silne umocowanie naskórka do skóry właściwej. Wszystkie odmiany EB charakteryzują się skłonnoscią skóry oraz błony śluzowej wytwarzania się pęcherzy lub oddzielania się naskórka a w konsekwencji powstawania ran. Chorzy na Epidermolysis Bullosa zmagają się z bólem i cierpieniem przez swoje całe życie. Niestety nie ma nadal skutecznego sposobu leczenia choroby. EB jest chorobą ogólnoustrojową. Nieleczona doprowadza do wielu zaburzeń, z powikłaniami, które mogą być przyczyną przedwczesnej śmierci chorego. Nie ma na  świecie drugiej takiej choroby, tak wyczerpującej bolesnej jak Epidermolysis Bullosa.