Konferencja EUROPLAN III
W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.
Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:
- Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska,
- Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,
- Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko
Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk uczestniczył w konferencji, która dostarczyła pozytywnej energii i dużo ważnych informacji, do przeniesienia i działania w naszym obrębie dla chorych na Epidermolysis Bullosa.
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy