Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

29 LUTY DNIEM CHORÓB RZADKICH

Już od kilku lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci. Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Polsce jest nieznana. Szacuje się, że jest to kilkadziesiąt tysięcy osób.

Epidermolysis Bullosa (EB) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa przewlekłych chorób genetycznych skóry należąca do chorób rzadkich. Choroba objawia się skłonnością skóry do tworzenia pęcherzy zmieniających się w otwarte, trudno gojące się rany szczególnie w miejscach wystawionych na otarcia i ucisk. Każdy dotyk to ból. EB to nie tylko choroba skóry, bolesne rany powstają również w jamie ustnej, oczach i uszach. Po zaleczonych ranach pozostają "pamiątki" w postaci zrośniętych palców dłoni i stóp oraz blizn, które sprzyjają rozwojowi złośliwych nowotworów. Przy rozległych zmianach skórnych łatwo o dodatkowe zakażenia które dla chorych na EB są śmiertelnym zagrożeniem. EB jest chorobą nieuleczalną.

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy