Konferencja o Epidermolysis Bullosa - 21.04.2018r. w Markach
ul.Kościuszki 43, 05-270 Marki
9:00 - 9:30 - Rejestracja
9:30 - 10:00 - wykład - Prof.dr hab.n.med. Cezary Kowalewski - Epidermolysis Bullosa w Polsce.
10:00 - 10:30 - wykład - Prof.dr hab.n.med Krzysztof Łukaszuk - Współczesne możliwości diagnostyki preimplantacyjnej.
10:30 - 11:00 - wykład - lek.dent. Paweł Nieckula - Postępowanie profilaktyczno - lecznicze w obrębie jamy ustnej u pacjentów chorujących na EB.
11:00 - 11:30 - wykład ze szpitala Prof.dr hab.n.med. Mariusza Frączka -...
Zaproszenie
na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbedzie się 28 lutego 2018roku w Warszawie, w Pałacu na Wodzie w Łazienkach rozpoczęcie o godz.11:00.
Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaplanowania planów na najbliższy czas.
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Drodzy Podopieczni wraz z z opiekunami.
Prośba naszego Ośrodka Referencyjnego: w związku z nawiązaną współpracą z Kliniką Kardiologii WUM, mamy możliwość wykonać następujące badania kardiologiczne: pomiar ciśnienia tętniczego, badanie EKG, oraz badanie ECHO.
Możemy wszystkich podopiecznych Debra Polska Kruchy Dotyk umówić na łączoną wizytę dermatologiczną, a następnie kardiologiczną w każdy wtorek po wcześniejszym umówieniu wizyty z lekarzem Katarzyną Osipowicz drogą mailową: osipowicz.kasia@gmail.com.pl po podaniu do siebie numeru kontaktowego.
Wszyscy potrzebujący już od dziś mogą się umawiać.
Katarzyna Osipowicz
Zarząd Stowarzyszenia...
Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.
Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią...
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza na konferencję medyczną poświęconą Epidermolysis Bullosa, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w szczególności przedstawienie działania Ośrodka Referencyjnego dla chorych na EB.
Przewidziana jest dyskusja z udziałem ekspertów: Prof.Cezarego Kowalewskiego wraz z całym personelem Ośrodka Referencyjnego chorych na EB.
Przewidziany jest też wykład na temat rehabilitacji chorych na EB z udziałem Fundacji Stella im.Agaty Orłowskiej, z którą współpracujemy.
Będą też informacje o najnowszych opatrunkach dla chorych na EB. Data: 21.04.2018 rok. Planowane...