ŻYCZENIA
Niech nadchodzące Święta Bożego Narodzenia
przyniosą Państwu wiele szczęścia, wiary i nadziei,
a pomyślność nie opuszcza Was przez każdy
dzień Nowego Roku 2018.
Zarząd Stowarzyszenia
Konferencja EUROPLAN III
W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.
Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:
- Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska,
- Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,
- Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko
Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.
Zarząd...
Podziękowanie
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kuchy Dotyk składa serdeczne podziękowania Firmom:
URGO MEDICAL, Laboratoria Polfa Łódź Sp. z o.o., ConvaTec Polska Sp. z o.o., Molnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., AUTO-W-PLISZKA Wiesław Pliszka za cenną i bezinteresowną pomoc, za okazanie nam dobrej woli i wsparcie statutowej działalnosci naszego Stowarzyszenia i jednocześnie życzymy Państwu wielu sukcesów w życiu zawodowym i osobistym.
Z wyrazami szacunku
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Forum leczenia: trudno gojących się ran
12-14 października Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w wykładach na temat trudno gojących się ran. Miał możliwość w wymianie doświadczeń, opieki nad chorymi na EB. Obecność 700 pielęgniarek na forum dało dużą możliwość uświadomienia o Epidermolysis Bullosa. Mamy nadzieję iż osoby, które po raz pierwszy spotkały się z tą chorobą będą w szpitalach, których pracują uświadamiać inny personel o EB. Zarząd spotkał się również z Firmami opatrunkowymi i zapoznał z nowościami na rynku z możliwością zastosowania w...
1LISTOPAD WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH
Kochane Motylki pamiętamy o WAS!!!!!!!
Jesteście w naszych sercach na zawsze, na każdy dzień na każdą chwilę dnia. PAMIĘTAMY!!!!!!
Na pożegnanie jednego naszego Motylka znajomy napisał kilka rymów - umieszczam
poniżej w hołdzie wszystkim zmarłym Motylkom.
ŻEGNAJ.........
W upalne popołudnie o godz.15-stej
spotkaliśmy się tłumnie, gdzieś tam za miastem,
aby pożegnać naszego Adriana,
który niedawno odszedł do Pana.
Jakże to podniosła i smutna uroczystość,
na którą tutaj tak wielu przyszło,
by w wielkim skupieniu, modlitwie i...
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy