Witam serdecznie,
W dniu 3 czerwca 2016 roku w ?STAJNIA BENEDYKTYNKA UL. BEŁKOWSKA 19, PALOWICE niedaleko Orzesze ? Ornontowice, odbędzie się w Piknik integracyjny ?Dzień Motylków? organizowany z okazji Dnia dziecka wspólnie ING Bankiem Śląskim i Fundacją ING Dzieciom. Podczas Pikniku odbędzie się przejazd Bryczką wraz z Przewodnikiem, konkursy dla naszych Motylków, dla chętnych jazda indywidualna na koniku pod nadzorem trenera, ognisko z kiełbaskami, a także wiele innych niespodzianek. Piknik odbędzie się w godzinach od 11:00 do 16:00.
Bardzo proszę...
Szanowni Państwo, w załączniku majowa aktualizacja listy refundacyjnej opatrunków dla pacjentów chorych na EB.
Szanowni Państwo, uprzejmie zapraszamy na warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka ? Epidermolysis Bullosa EB. Najbliższe trzecie warsztaty edukacyjne EB zorganizowane zostana? w Hotelu DELICJUSZ, Trzebaw/Rosnówko, ul. Poznańska 1, 62-060 Stęszew w dniu 16 kwietnia 2016 roku od godziny 11:00. Prosimy o potwierdzenie przybycia do 14 kwietnia mailowo lub telefonicznie pod numerem +48 502 974 800.
Serdecznie zapraszamy!
W dniu 22 marca w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biometrycznej w Warszawie odbyła się konferencja zorganizowana przez Fundację Watch Health Care na temat Choroby Rzadkie i Ultrarzadkie dostępność do leczenia w Polsce i Europie.
Głównym zamierzeniem konferencji, było uświadomienie jak wielka przepaść istnieje w Polsce jeśli chodzi o leczenie , dostępność leków i świadomość społeczna na temat chorób rzadkich. Kwestie uregulowania prawnego co do dostępności leków sierocych, które są w większości punktem zwrotnym z leczeniu chorób rzadkich. Jednocześnie zmiany orzecznictwa...
Szanowni Państwo,Założyciel i Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk - Kawaler Orderu Uśmiechu w dniu 18 marca 2016 roku uczestniczył w uroczystym Jubileuszu 30 - lecia Szkoły Podstawowej nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Uroczystości miały charakter indywidualnego spotkania z Dziećmi z Klas Integracyjnych jak i spotkań oficjalnych związanych z obchodami jubileuszowymi. W spotkaniu brali udział także Pan Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka, dr Jolanta Grabowska - Markowska Założyciel i Prezes Hospicjum Cordis w Katowicach -...