Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Mepitel Transfer dla Chorych na EB

Szanowni podopieczni i wszyscy chorzy na EB

 

Uprzejmie informujemy, że zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami w Ministerstwie Zdrowia, firma Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o.o. przekazała 1000 z docelowych 2000 sztuk opatrunków Mepitel Transfer dla Chorych na EB.

Dystrybucją opatrunków zajmie się Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Wszystkie osoby zainteresowane skorzystaniem z opatrunków proszone są o kontakt z Małgorzatą Liguz e-mail. Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. tel.501 239 031.

 

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Opatrunki dla chorych na EB

Szanowni Podopieczni wraz z opiekunami,
w związku z szukaniem najlepszego rozwiązania w sprawie opatrunków dla chorych na EB proszę o przysyłanie najlepiej w formie SMS informacji jakich opatrunków najczęściej używacie.
Telefon: + 48 501 239 031
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Drodzy podopieczni Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk wraz z opiekunami,
W związku ze zmianą dopłat do opatrunków stosowanych, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk podjęła szereg działań mająca na celu wrócenia do cen i refundacji opatrunków na poziomie 2016roku.

Rozmowy przeprowadziliśmy z Firmami Opatrunkowymi, doradcami, którzy znają się na ustalaniu list refundacyjnych, lekarzami, Rzecznikiem Praw Dziecka i jego doradcami, senatorami pracującymi w komisji zdrowia. Końcem 2016roku wystąpiliśmy z pismem do Ministerstwa Zdrowia do Pana Ministra Konstantego Radziwiłła i wyraziliśmy nasz sprzeciw tak drastycznym planowanym podwyżkom. W ślad za naszym pismem zostaliśmy umówieni na rozmowę w Ministerstwie Zdrowia.

Czytaj więcej...

Konsultacje chorych na eb ze specjalistami

Szanowni Państwo,
Mamy do zaoferowania konsultacje kilku specjalistów dzięki współpracy Pana Profesora Cezarego Kowalewskiego i Pani Katarzyny Osipowicz. Problemy zdrowotne chorych na EB należy zgłaszać na e-maila do Pani Katarzyny Osipowicz, ponieważ Pani będzie koordynować specjalistów. To nie jest jeszcze centrum leczenia chorych na EB, ale początek specjalistycznej pomocy chorym na EB, aby przy jednej wizycie mieć więcej konsultacji. Dlatego prośba o zgłaszanie się w zależności od potrzeb do specjalistów jak również prosimy o wypełnienie ankiet, które umożliwią poznanie głębiej problemów chorego na EB i ich rodzin przez lekarzy.
Poniżej prośba Kliniki Dermatologii i Immunodermatologii pod kierownictwem prof.Cezarego Kowalewskiego.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Czytaj więcej...

Zaproszenie na spotkanie Mikołajkowe

Zaproszenie 

 

 logo

  Już 3 i 4 grudnia Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk zaprasza wszystkie osoby zmagające się z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka - Epidermolysis Bullosa EB wraz z Rodzicami i Opiekunami na spotkanie Mikołajowe.

 

Czytaj więcej...

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

kruk.jpgorphan.jpg6.jpgmediamed.jpgpolymem.jpgconvatec.jpgeurordis.jpglines.jpglr.jpgmojarana.jpgmolnlycke.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.