Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Konferencja EWMA Kraków 9-11.05.2018

Konferencji przyświecało hasło "Kraków : nowe horyzonty w leczeniu ran" . Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w tej konferencji i był zarazem przedstawicielem Debra International . Konferencja oferowała wiele sesji klinicznych , warsztatów i sesji plakatowych . Wszystkim przyświecał wspólny cel : " Pomagać Ludziom oraz zmniejszać liczbę i nasilenie przewlekłych ran ".
Poniżej zamieszczamy artykuł dotyczący chorych na EB.

Pożegnanie

Z głębokim żalem zawiadamiamy,
że odeszły od nas dwa Motylki: Julia i Madzia.
Pogrążonym w bólu Rodzinom składamy serdeczne wyrazy współczucia.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z Podopiecznymi i  Opiekunami

"Niech blask tej świecy rozświetla drogę tym którzy odeszli."Zdjęcie użytkownika Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk -Epidermolysis Bullosa - EB.

PODZIĘKOWANIE

Szanowni Państwo,

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie dziękuje wszystkim wykładowcom Pofesorom i lekarzom, za fachowe i wyczerpujące wykłady, pełne zaangażowania serdecznosci, cierpliwości w odpowiadaniu na wszystkie nurtująe zadane pytania.

Dizękujemy wszystkim Firmom za prezentacje i pomoc w organizacji konferencji.

Dziękujemy Wam Drodzy Podopieczni wraz z opiekunami, że byliscie razem z nami moglismy się spotkać, wysłuchać wspaniałych tematycznie wykładów, że daliście radę być do końca mimo Waszego bólu i cierpienia, pewnej niewygody. 

Jeszcze raz wszystkim dziękujemy!!!!!!!!!!!

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk 

 

 

Konferencja o Epidermolysis Bullosa 21.04.2018r. w Markach

Konferencja o Epidermolysis Bullosa - 21.04.2018r. w Markach

ul.Kościuszki 43, 05-270 Marki

 

9:00 - 9:30 - Rejestracja

9:30 - 10:00 - wykład - Prof.dr hab.n.med. Cezary Kowalewski - Epidermolysis Bullosa w Polsce.

10:00 - 10:30 - wykład - Prof.dr hab.n.med Krzysztof Łukaszuk - Współczesne możliwości diagnostyki preimplantacyjnej.

10:30 - 11:00 - wykład - lek.dent. Paweł Nieckula - Postępowanie profilaktyczno - lecznicze w obrębie jamy ustnej u pacjentów chorujących na EB.

11:00 - 11:30 - wykład ze szpitala Prof.dr hab.n.med. Mariusza Frączka - Pani dr n.med. Aneta Obcowska - Hamerska  - Trudności w połykaniu - przyczyny,                                               konsekwencje i możliwości leczenia  u chorych na Epidermolysis Bullosa.

11:30 - 11:45 - przerwa kawowa

11:50 - 12:20 - wykład Pani dr Katarzyny Osipowicz  - Losartan w leczeniu EB.

12:20 - 12:50 - Fundacja Stella - wykład o rehabilitacji

12:50 - 13:10 - Dr Ausbittel + Co.GmbH - o opatrywaniu ran, skutecznść specjalistycznych opatrunków w EB.

13:10 - 13:40 - obiad 

13:40 - 14:00 - For Life Spol.sr.o.- pielęgnacja skóry chorych na EB.

14:00 - 14:15 - Molnlycke Health Care - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:15 - 14:30 - Convatec Polska Sp. z o.o. - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:30 - 14:45 - UrgoTul, Urgo Medical - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:45 - 15:00 - Zakończenie

 

 

 

Dzień Chorób Rzadkich 28 luty 2018r.

Zaproszenie

na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbedzie się 28 lutego 2018roku w Warszawie, w Pałacu na Wodzie w Łazienkach rozpoczęcie  o godz.11:00.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaplanowania planów na najbliższy czas.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

Konsultacie kardiologiczne

Drodzy Podopieczni wraz z z opiekunami.

 

Prośba naszego Ośrodka Referencyjnego: w związku z nawiązaną współpracą z Kliniką Kardiologii WUM, mamy możliwość wykonać następujące badania kardiologiczne: pomiar ciśnienia tętniczego, badanie EKG, oraz badanie ECHO.

Możemy wszystkich podopiecznych Debra Polska Kruchy Dotyk umówić na łączoną wizytę dermatologiczną, a następnie kardiologiczną w każdy wtorek po wcześniejszym umówieniu wizyty z lekarzem Katarzyną Osipowicz drogą mailową: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. po podaniu do siebie numeru kontaktowego.

Wszyscy potrzebujący już od dziś mogą się umawiać.

Katarzyna Osipowicz

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

Lato Motylków 2018

Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.

 

Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią deklarację członkowską i opłacił składkę członkowską za cały rok w wysokości 60 zł.

 

Pozostali uczestnicy ponoszą koszt w wysokości 420 zł na osobę. Płatności dokonuje się na konto Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z dopiskiem Lato dla Motylków 2018 na numer konta:

ING Bank Śląski SA O/Katowice ul. Mickiewicza 3 nr 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799.

 

Zapisy na tegoroczny turnus szkoleniowo rehabilitacyjny przyjmujemy do dnia 10 kwietnia 2018 roku, pod numerem telefonu +48 501 239 031 po godzinie 16:00, lub na e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ilość miejsc ograniczona. Więcej informacji dotyczące ośrodka pod adresem: http://www.restauracjaimperium.pl/ Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

kruk.jpgmojarana.jpgeurordis.jpglines.jpglr.jpgpolymem.jpgmolnlycke.jpgorphan.jpgconvatec.jpg6.jpgmediamed.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.