28 LUTY 2021 ROK - ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH
https://www.rareediseaseday.org/
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zaprasza na wspólne obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH, które odbędzie się 28 lutego 2021r. w Warszawie.
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami.
W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiające 42 organizacje pacjentów.
Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Będziemy uczestniczyć!!!!!!!!!!!
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.