Już po raz drugi w ramach projektu edukacyjnego o pielęgnacji i leczeniu Epidermolysis Bullosa EB, zorganizowane zostały Warsztaty EB w których udział wzięły rodziny zmagający się z problemem choroby z regionu południowej Polski. W warsztatach uczestniczyło dziewięcioro rodzin z Górnego Śląska, Opolskiego i Dolnego Śląska. Podczas warsztatów swoje prelekcje i pokazy mieli m.in. dr. stoma. Anna Ogonowska i dr Joanna Starzak z MEDI DENT, Pani Edyta Świątczak - Gurzęda Lider Równych Szans, Lodołamacz Specjalny, Lady D, wykładowca oraz Pełnomocnik Marszałka...
Szanowni Państwo, uprzejmie zapraszamy na Warsztaty edukacyjno-informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka ? Epidermolysis Bullosa EB. W załączniku przekazujemy szczegółowe informacje na temat warsztatów, na ktore zapraszmy wszystkie chętne osoby.
Zapraszamy do obejrzenia video w języku angielskim o ciężkiej chorobie jaką jest EB.
{vimeo}152448002{/vimeo}
W załączniku znajdziecie Państwo nowy wykaz wyrobów medycznych dostępnych dla pacjentów z rozpoznaniem Epidermolysis Bullosa wraz z wysokością dopłaty przez pacjenta od 1 Marca 2016r. Ceny opatrunków dla osób z EB nie odnotowły podwyżek, a z nowości na liście refundacyjnej to dwa nowe opatrunki o nazwie Silvercel Hydro-Alginate oraz Fibracol Plus dystybuowane przez firmę Systagenix, która jest dostawca produktów i usług wspomagających leczenie przewlekłych ran.
Zaproszenie!29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który cyklicznie angażuje się w zorganizowanie tej wyjątkowej uroczystości. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą...