Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich. Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:  - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska,   - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,  - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz. Zarząd...

Podziękowanie

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kuchy Dotyk składa serdeczne podziękowania Firmom: URGO MEDICAL, Laboratoria Polfa Łódź Sp. z o.o., ConvaTec Polska Sp. z o.o., Molnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., AUTO-W-PLISZKA Wiesław Pliszka za cenną i bezinteresowną pomoc, za okazanie nam dobrej woli i wsparcie statutowej działalnosci naszego Stowarzyszenia i jednocześnie życzymy Państwu wielu sukcesów w życiu zawodowym i osobistym. Z wyrazami szacunku Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Forum leczenia: trudno gojących się ran

12-14 października Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w wykładach na temat trudno gojących się ran. Miał możliwość w wymianie doświadczeń, opieki nad chorymi na EB. Obecność 700 pielęgniarek na forum dało dużą możliwość uświadomienia o Epidermolysis Bullosa. Mamy nadzieję iż osoby, które po raz pierwszy spotkały się z tą chorobą będą w szpitalach, których pracują uświadamiać inny personel o EB. Zarząd spotkał się również z Firmami opatrunkowymi i zapoznał z nowościami na rynku z możliwością zastosowania w...

1LISTOPAD WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH

Kochane Motylki pamiętamy o WAS!!!!!!! Jesteście w naszych sercach na zawsze, na każdy dzień na każdą chwilę dnia. PAMIĘTAMY!!!!!!       Na pożegnanie jednego naszego Motylka znajomy napisał kilka rymów - umieszczam poniżej w hołdzie wszystkim zmarłym Motylkom.   ŻEGNAJ......... W upalne popołudnie o godz.15-stej spotkaliśmy się tłumnie, gdzieś tam za miastem, aby pożegnać naszego Adriana, który niedawno odszedł do Pana. Jakże to podniosła i smutna uroczystość, na którą tutaj tak wielu przyszło, by w wielkim skupieniu, modlitwie i...

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EPIDERMOLYSIS BULLOSA 25.10-31.10.2017

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą wrodzoną, dotyczy rzadkiej i złożonej grupy pęcherzowych chorób skóry uwarunkowanych genetycznie. Oznacza to, że występuje od momentu urodzenia , a przyczyna jej powstania leży w błędach (mutacjach) w genach chorych. Z powodu tych błędów, organizm chorego nie produkuje białek odpowiedzialnych za silne umocowanie naskórka do skóry właściwej. Wszystkie odmiany EB charakteryzują się skłonnoscią skóry oraz błony śluzowej wytwarzania się pęcherzy lub oddzielania się naskórka a w konsekwencji powstawania ran. Chorzy...

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy